VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

DEBATTARTIKEL OM DIABETES1 COMING UP

Fredagen som försvann!

E bytte av mig lite så jag och Elian kunde åka till sjukhuset.

Igår var lite det ”överleva” efter en tuff natt. Eskil fick feber kvällen innan och båda prinsarna var låga i blodsockret. Sen läkarbesök för Elian på sjukhuset, kontroll. Jag skulle önska det varit en annan dag för jag hade som en dimma i hjärnan efter all sömbrist och jag hade behövt lite mer koll när vi gick igenom värden och doseringar. Som inatt var killarna låga igen, men det ser ju inte sjukhuset eftersom jag parerar sjunkande pilar med saft. Igårkväll när jag ganska sent skulle sova efter en supermysig dinner med våra gamla grannar slutade Eskils sensor plötsligt att fungera. E var på julbord.

Inte den mest stylade bilden men hjälp så skön vår nya säng från Jensen är.

Han är så smal att det händer något i väven ibland. Elian har sällan dessa problem men med Eskil hjälper inte dricka vatten, trycka på sensor, se att den sitter i osv. Oftast behöver den bytas. Det är både dyrt ( vi betalar inte men dyrt för oss alla…) ont att byta och sen är man utan blodsockervärden i två timmar. När detta hände igårkväll fick jag igen lust att skriva en debattartikel om att det här med att vara sjuksyster åt två barn dygnet runt och samtidigt förvänta sig kunna jobba är en omöjlig ekvation. En av oss måste ju jobba 100% så valet på vem som tar mest hemma är just nu naturlig och jag vill vara med barnen. Det är inte omöjligt att detta på sikt ändras då E har ett väldigt bra styre nu som ser situationen på många vis. Men i grunden är problemet att E kan sova förbi alarm något som gör att jag sällan kan slappna av.

Jo men tillbaka till debattartikeln. Jag måste skriva den. En på svenska och en på norska. Så att politikerna förstår kostnaderna och sviterna av detta på sikt. Att vi inte får någon hjälp. Nattetid är det enda jag ber om. Sjukhuset är snälla, proffsiga och duktiga men de förstår inte hur det ser ut på riktigt. Iallafall inte med två barn. Jag vill ha semester, jag vill vila ut. Jag vill le sådär som förr och ta livet med en klackspark lite då och då. Just nu är det konstant tankar och pipande alarm som varnar att mina barn håller på att hamna i koma eller som gör att när de blir äldre har de stor risk att avlida i förtid. Jäkla skitsjukdom.

Eskil är piggelin igen och det är ju underbart! Lördag idag med snö som dalar utanför, Ella har haft sleepover, alla klapparna är inköpta och vi ska baka pepparkakor. Det blir en fin och mysig dag.


Annons

Kommentarer


  1. Erika F 16 december, 2017 on 09:38 Svara

    Seriöst! Det är ju helt sjukt att ni som föräldrar inte får mer stöd! Vad är det som avgör vilket funktionshinder/sjukdom som kvalificeras ”högst”? Vilket stöd finns i samhället SEN, när ni har kraschat? Vem hjälper era fina pojkar då? Jag hoppas av hela mitt hjärta att ni orkar men som du beskriver det så måste man fasen vara nån slags supermänniska för att inte bryta ihop. Superhjältar är ni, hela familjen ❤️ men inga supermänniskor.. Många, många kramar till er Josefin

    • prinsessansdagbok 16 december, 2017 on 10:21 Svara

      Ja det undrar jag med. Tar någon barnen då? För att man är olämplig?? Frågorna är många…

  2. Helena 16 december, 2017 on 11:36 Svara

    Jag förstår inte att det får vara såhär! Det skulle ju vara stöd efter sjukhusvistelsen också! Att det blir en uppföljning med hur det fungerar hemma, i vardagen, natt som dag!
    Att ni som föräldrar har stöd och hjälp i den mån ni behöver och vill….
    Att inte få sova sliter såå på kropp och psyke!

    Mitt i all denna sömnlöshet är du så positiv och tar fram det fina i dagarna. Du är en så underbar människa och mamma! Vilken ork du har mitt i denna tröttdimma!

    Varm kram

  3. Tess 16 december, 2017 on 12:08 Svara

    Usch det slår till hårt i hjärtat när jag läser detta. Det gör så ont i mig av att bara läsa, då kan jag ute föreställa mig hur det känns för er. TACK för att du skriver om diabetes1, tack för podden. Det har fått mig att förstå diabetes1 bättre, eller ja i överhuvudtaget. Och det talar ganska mycket för hur lite stöd det finns för detta i samhället, när så många är drabbade.
    Vi är inte drabbade än. Varken direkt eller nära men det spelar ingen roll. Vi kan blir drabbade men framförallt är familjer drabbade. Att ge pengar till stöd för diabetes har aldrig tidigare ens funnits i min tanke. Nu är det självklart någonting jag gör och tänker uppmuntra andra till. Jag tycker att Diabetesgalan var så fin och viktigt och verkligen på tiden och tror att Peter Jihdes offentliga roll spelat in stort. Tråkigt att det ska behöva vara så, men vem bryr sig hur, bara att fokusen och dess påverkan på alla drabbade, direkt och indirektas, vardag.
    Skriv debattartikeln, den är viktig! All kärlek och bara går genom nätet ❤️❤️❤️

  4. Ewe 16 december, 2017 on 15:14 Svara

    Här i Sverige verkar det vara oerhört svårt att få assistans beviljat till sjuka och handikappade barn överhuvudtaget :( Har tappat räkningen på hur många desperatainlägg jag sett från föräldrar som är på väg att gå under. Helt obegripligt hur det kan räknas som ”normalt föräldraansvar” att ta hand om svårt sjuka och många gånger döende barn. Hoppas verkligen att politikerna förstår allvaret snart och ändrar reglerna.
    Jag är så imponerad av att du ändå orkar göra så mycket!

  5. Annika 16 december, 2017 on 18:18 Svara

    Det är ju helt obegripligt. Hur i hela världen ska man orka med det i längden?!?! Kramar på er!!!

  6. Linn 16 december, 2017 on 18:21 Svara

    JA! Skriv innlegget! Vi skal alle hjelpe å dele, og det gjør nok godt å få ut alle de følelsene og frustrasjonen. Fra en som bare kjente så vidt andre barn på skolen som hadde diabetes1, så er det SÅ mye man ikke vet. Og så utrolig mye feilinformasjon der ute. Dette er jo nå 20 år siden, men en jeg gikk på skolen med ble mobbet fordi han var ”så sløv”. Altså, han var vel lav, og orket rett og slett ikke. Sprøyter var jo det eneste den gang, og guttene i hans klasse brukte å ta vesken hans og kaste den rundt i klasserommet. Der og da syns jeg bare synd i han som med-elev og prøvde å stoppe mobbingen. Nå får jeg bare frysninger av å tenke på det, og på hvor redde foreldrene hans må ha vært hele tiden. Og på hvor dårlig han må ha følt seg.

    Medier f.eks, snakker jo om diabetes type 1 og type 2 som om det er det samme, og det er det jo virkelig ikke. Det er jo livsfarlig i en så global verden å ikke minne folk på å være observant på sine medmennesker.

    Det har jo vært en debatt her i Norge nå i det siste m.t.p pleiepenger til foreldre, og det knuser hjertet mitt hver gang jeg leser om enda en familie som nå er reddere enn før. Og ikke sånn vanlig ”foreldre-redd” som alle foreldre alltid er for sine små, men helt realistisk ”Mitt barn kan faktisk dø” type redd. Og så mange ulike skjebner. Pleiepenger er vel ikke det rette for dere, men det henger sammen med den kalde tankegangen at alle må ta vare på seg selv. Istedenfor at vi skal ta vare på hverandre OG oss selv. Jeg skjønner ikke hvorfor en natt-sykepleier, om enn bare halvparten av uken (burde vært alle hverdager minimum), ikke er automatisk innvilget når dere kommer ut fra sykehuset. Altså, jeg forstår ikke.

    Man skulle tro at myndighetene og etater vil hjelpe FØR folk/foreldre går på veggen, isteden for å ta konsekvensen. Som om de tror at om de bare lar være å gjøre noe så ordner det seg på magisk vis. Og bare for å se penge-messig på det, som jo er mye av deres argument for hva de gjør: Det slutter med en person ute av arbeidslivet og kostnaden som følger med barnet har ikke forandret seg. Ergo, dyrere. Men også moralsk sett, vi skal vel for FAEN hjelpe folk når de trenger det!

  7. Alexandra 16 december, 2017 on 19:11 Svara

    Jaaaa! Gör det!! <3

  8. Ulrika 17 december, 2017 on 19:45 Svara

    Kan ni få stöd av en kontaktfamilj genom Socialtjänsten/motsvarande i Norge? Blir det beviljat kanske ni kan få sova och koppla bort diabeteshjärnan som ständigt snurrar åtminstone en helg i månaden. Vi har ett barn med diabetes och det är ju som det är. Det händer att vi får avlastning via min mamma några nätter per år och det är nog det som gör att vi orkar. Med två barn med diabetes tänker jag att det behövs mer regelbundet än så för att det ska fungera.

  9. Malin 18 december, 2017 on 08:47 Svara

    Det gör så jävla ont att läsa . . Men jag är så tacksam att du orkar skriva om det, för det du gör är så otroligt viktigt. Jag hade ingen som helst aning om att det var en så komplicerad sjukdom, men tack var dig Josefine så är vi många som har fått upp ögonen! Kämpa på, den där artikeln är så viktig! Stor kram

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna